Voluntad anticipada: Decisiones al final de la vida

Cuando éramos niños
los viejos tenían como treinta
un charco era un océano
la muerte lisa y llana no existía
luego cuando muchachos
los viejos eran gente de cuarenta
un estanque era un océano
la muerte a lo más
una palabra
ya cuando nos casamos
los ancianos estaban en cincuenta
un lago era un océano
la muerte era la muerte
de los otros
ahora veteranos
ya le dimos alcance a la verdad
el océano es el océano
pero la muerte empieza a ser
la nuestra.
Mario Benedetti

Cómo de entre mis manos te resbalas,
oh cómo te deslizas edad mía;
qué mudos pasos traes, oh muerte fría,
que con callado pie todo lo igualas

Quevedo
Lo que interesa no es si hay vida “después” de la muerte, sino que haya vida
“antes” y que esa vida sea buena, no simple supervivencia o miedo constante a
morir. Vivir no es una ciencia sino un arte.
Fernando Savater

No tengo miedo de morir, solamente no quiero estar ahí cuando eso ocurra
Woody Allen

Se dice de la medicina y de los médicos: Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela.

La sociedad, en términos generales, también percibe la muerte como un evidente fracaso de la ciencia. La muerte es la constatación dolorosa y continua de la derrota del progreso científico.
La medicina siempre tendrá sus límites, defraudando a los propios médicos y a la gente.

Viendo morir a un hombre, es a nosotros mismos, en realidad, a quien vemos morir.
Medicalizar la muerte es una hiperactividad terapéutica, tan valiente como inútil y fútil.

Se generan conflictos difíciles de resolver, especialmente cuando la muerte se adueña del escenario provocando profundas angustias en el equipo sanitario y conductas de esquivamiento, de huída, sensación de fracaso, y esto suele ser sustituido a veces por una puesta en marcha de un activismo desmesurado de tipo técnico, cuya finalidad consiste en “salvar” al enfermo a ultranza, pero cuya motivación mas profunda suele ser el apaciguamiento de la ansiedad, del malestar y de los sentimientos de impotencia de quien asiste al enfermo.

Hay una tendencia a alejar a la muerte del espectro de la vida, sentenciarla al encierro hospitalario, o a los cementerios cada vez más compactos.

La muerte es socialmente rechazada, en cuanto atenta contra el mundo material, el único que parece existir.

Culturalmente hay menos motivación y hasta rechazo a dedicarle tiempo a la muerte, porque el morir perjudica la productividad, la tristeza debe resolverse lo antes posible, dado que el mundo "real" requiere de los cuerpos y las mentes lúcidas y capacitadas de los que trabajan para su crecimiento.

La definición de la muerte está sujeta y condicionada a la idiosincrasia de quien trata de explicarla; de ahí la variedad de opiniones al respecto.

Alrededor de 1930-1940, generalizada a partir de 1950, la muerte va pasando, es transferida, al mundo aséptico de la higiene, de la medicina y de la moralidad cuyo modelo ejemplar es el hospital, sus normas, su disciplina.

La habitación del moribundo ha pasado de la casa al hospital. Debido a razones técnicas médicas, ese traslado ha sido aceptado por las familias y facilitado por su complicidad y el hospital se ha convertido en el mejor lugar para morir, obviamente, en forma solitaria.

ACTITUDES ANTE LA MUERTE EN LOS PROFESIONALES DE LA SALUD

*Abandono: es la actitud del que se desentiende del paciente con pocas expectativas y que deriva la responsabilidad para que sean otros los que lo atiendan y cuiden,

*Lucha: es inercia, obstinación, obsesión y encarnizamiento terapéutico que implica una actitud del que no sabe parar a tiempo o no consigue asumir que muchas veces más tratamientos no se traducen en beneficios clínicos,

*Finalización: provocar el fallecimiento,

*Acompañamiento: busca alternativas para paliar empleando medios proporcionados a la situación y al pronóstico del paciente.

La medicina postmoderna en nuestra cultura es más que curativa es “triunfalista” por ello son pocos los que se apuntan con enfermos viejos, terminales o crónicos.

No es verdad que no haya nada más que hacer por una persona sufriente en las cercanías de la muerte aunque sean inútiles todos los tratamientos; todavía se puede prestar atención, consuelo, alivio y bienestar.

“Si los profesionales de la salud no son esclavos del paciente tampoco son sus dueños”

El intento médico de prolongar la vida, por medio de complejas tecnologías, en pacientes con estados irreversibles, debe encaminarse a mitigar el dolor y el sufrimiento del paciente para lograr una muerte digna. La obstinación terapéutica es un error ético y una falta de competencia.

TODA PERSONA TIENE DERECHO A:

Que su vida y su salud sean protegidas, mediante la prevención de la enfermedad, la curación cuando la enfermedad se presenta, y el cuidado en el caso de enfermedades irreversibles,

La atención sanitaria como derecho de justicia y no de beneficencia; es una exigencia social y éticamente necesaria,

Que como paciente, se le trate con dignidad y respeto, sin discriminación por razones de posición social, tipo de enfermedad o edad,

Disponer de la propia vida como valor prioritario,

Ser considerado como una persona de carácter único, irrepetible, irreductible y no intercambiable,

Ser respetado como un absoluto hasta el final de su vida,

Ser considerado como una persona bio-psico-socio-espiritual,

Recibir una atención integral personalizada,

Participar en las decisiones que afecten su salud y los cuidados que se le han de aplicar,

Que se valore y respete su autonomía y su capacidad en salud o en enfermedad,
Que apliquen todas las medidas necesarias para combatir el dolor y el sufrimiento,

Recibir información y respuesta adecuada y honesta a sus preguntas,

Mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado en sus decisiones,

Mantener y expresar, desde la libertad de conciencia y de culto, su fe religiosa,

Ser tratado por profesionales competentes, capacitados y que puedan ayudarle a afronta la enfermedad o la muerte,

Recibir el consuelo, el cariño y el afecto de su familia y amigos que desee que le acompañen,
Morir en paz y mantener viva la esperanza.

Ley Sobre Muerte Digna (Ley 26.742) Argentina

Sancionada: Mayo 9 de 2012. Promulgada: Mayo 24 de 2012. Fecha de publicación: B.O. 24/05/2012.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

ARTICULO 1º — Modifícase el inciso e) del artículo 2° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:

e) Autonomía de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad.

Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.

En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.

ARTICULO 2º — Modifícase el artículo 5° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:

Artículo 5º: Definición. Entiéndese por consentimiento informado la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales, en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a:

a) Su estado de salud;
b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos;
c) Los beneficios esperados del procedimiento;
d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;
e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y
perjuicios en relación con el procedimiento propuesto;
f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados;
g) El derecho que le asiste en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, o que produzcan sufrimiento desmesurado, también del derecho de rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable;
h) El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento.

ARTICULO 3º — Modifícase el artículo 6° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:

Artículo 6º: Obligatoriedad. Toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.
En el supuesto de incapacidad del paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento informado a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecido.

Sin perjuicio de la aplicación del párrafo anterior, deberá garantizarse que el paciente en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.
ARTICULO 4º — Incorpórase en el artículo 7° de la Ley 26.529 el siguiente inciso:
f) En el supuesto previsto en el inciso g) del artículo 5° deberá dejarse constancia de la información por escrito en un acta que deberá ser firmada por todos los intervinientes en el acto.

ARTICULO 5º — Modifíquese el artículo 10 de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:
Artículo 10: Revocabilidad. La decisión del paciente, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimiento de los riesgos previsibles que la decisión implica.
Las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley 24.193 podrán revocar su anterior decisión con los requisitos y en el orden de prelación allí establecido.
Sin perjuicio de la aplicación del párrafo anterior, deberá garantizarse que el paciente, en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.
ARTICULO 6º — Modifíquese el artículo 11 de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera:

Artículo 11: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.

La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó.

ARTICULO 7º — Incorpórase como artículo 11 bis de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el siguiente texto:

Artículo 11 bis: Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma.

ARTICULO 8º — Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Dada en la sala de sesiones del congreso argentino, en buenos aires, a los nueve dias del mes de mayo del año dos mil doce. —registrada bajo el nº 26.742 — Amado Boudou. — Julian A. Dominguez. — Gervasio Bozzano. — Juan H. Estrada.

Por Leonardo Strejilevich
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