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Para leer, guardar y recordar: cuando el cáncer infantil enferma a la familia

Depresión y ansiedad son algunos de los síntomas que afectan a todo el círculo familiar.
lunes, 18 de febrero de 2019 · 11:36

Hay lecturas que son recomendadas, pero otras deberían ser obligatorias por la importancia que representan cuando uno cursa el mismo escenario crítico y angustiante. Para el cáncer la edad no es una barrera, ya que anualmente se registran 6 mil nuevos casos en menores de edad, hecho que además de afectar físicamente a niños y adolescentes, también impacta emocionalmente en todos los miembros de la familia, generando síntomas de ansiedad y depresión en padres o hermanos. Así lo explican en el portal especializado Su Medico.

El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, término que la Organización Mundial de la Salud (OMS) utiliza para denominar a los diversos tipos de cáncer que se presentan en niños y adolescentes hasta los 15 años, aunque en México se amplía el grupo poblacional hasta los que son menores de 18 años. 

Uno de esos casos es el de Citlali Julia Téllez Vaca y su familia, quienes desde el 15 de septiembre de 2016 luchan contra un meduloblastoma, el cual le fue detectado en fase 4. Desde entonces ha recibido sesiones de radioterapia, quimioterapia de internamiento y le hicieron un trasplante de médula.

La vida que la familia Téllez Vaca llevaba en Ciudad Hidalgo, Michoacán, México, cambió por completo al saber del padecimiento; Citlali y sus padres se vieron en la necesidad de viajar a la Ciudad de México para que recibiera atención médica especializada, teniendo que dejar allá a sus dos hermanos, quienes actualmente tienen 5 y 10 años.  “Saber la noticia de que mi hija tenía cáncer fue algo muy fuerte, tanto para mis niños como para mi esposo y para mí”, dice Juana María Vaca Escutia, mamá de Citlali y quien la ha acompañado en cada momento del proceso.

A sus 35 años, Juana aparenta menos edad de la que tiene. Su mirada tierna y alegre que acompaña con una gran sonrisa esconden el dolor que ha vivido a lado de su hija. Son los rasgos de una madre que se fortalece ante la adversidad, que da todo de sí misma para apoyar a su hija, para hacerla sentir segura. Son las características de una mamá que busca que su pequeña mantenga la esperanza.

Para ambas, el distanciamiento ha sido lo más complicado, porque extrañan mucho estar en familia como siempre. Al principio de la enfermedad estuvieron en la capital del país más de un mes por el tratamiento de radioterapia. A partir de ese momento, “lo más difícil para Citla (como le dice de cariño) y para mis hijos fue despegarnos, porque nunca nos habíamos separado de esa forma y menos por una enfermedad. Fue algo muy depresivo para todos”.

Sin embargo, quien más ha resentido emocionalmente todo el proceso es el papá de Citlali, quien padece depresión debido a la enfermedad de su hija y actualmente recibe tratamiento. Además, a raíz de eso también se le desencadenó un problema vestibular en el oído izquierdo, el cual afecta su equilibrio.

Juana recuerda que el momento en el que detonó la depresión de su esposo fue una noche en la que se quedó en el hospital a cuidar a la menor. El ambiente del lugar lo afectó, en gran parte por verla ahí, pero también porque regresó a su memoria la etapa que vivió hace 10 años, cuando lo operaron de la columna por un tumor benigno, el cual le volvió a salir cinco años después, dañando también una parte de la costilla.

“Se decayó mucho en un internamiento que lo dejé a él, porque yo me empecé a sentir mal y también me preocupaban mucho mis otros peques en casa. A él lo dejé y se empezó a decaer más al ver los otros pacientes cómo estaban y cómo estaba la niña”. “Después me dijo la oncóloga que no podía estar él con mi hija, que tenía que estar yo, porque vieron como hubo un cambio total”, comenta Juana mientras el gesto de su rostro se torna serio y sus labios se curvean hacia abajo, con cierta frustración.

Ella explica que su esposo está delicado, ya que además de padecer depresión, el 4 de febrero empezó con mareos. Los médicos les decían que era psicológico, hasta que le diagnosticaron un problema vestibular en el oído izquierdo. Por estos padecimientos va a terapias y toma tratamiento para la depresión.

Desde entonces él está en Ciudad Hidalgo con sus dos hijos menores, quienes extrañan a Juana y a Citlali, aunque para aminorar la distancia se comunican frecuentemente a través de videollamadas e incluso juegan juegos de mesa por esa vía, todo con el único fin de poder convivir en familia como lo hacían antes.

“Mi sueño, sería terminar con esto, ya no venir más”, enfatiza Citlali mientras suelta una carcajada detrás del cubrebocas que porta. Su mirada es tímida, la baja constantemente mientras platica. Sus ojos reflejan lo que ha enfrentado durante más de dos años, su melena a la altura del oído es otro recordatorio de esa batalla.  

“Primero Dios el día de mañana terminan sus radios, nos dejan descansar dos semanas y regresamos”, dice alegre Juana, quien no puede esperar para ver a sus otros dos hijos y a su esposo, aunque trata de estar al pendiente de ellos todo el tiempo por el celular.  

Los Téllez Vaca son un ejemplo de cómo tener un menor de edad con cáncer infantil modifica por completo el núcleo familiar y la dinámica que llevaban anteriormente. El principal afectado es el menor, pero los padres y hermanos también sufren los estragos de la enfermedad de manera indirecta, al cambiar todo su estilo de vida.

Los niños sufren cambios en su autopercepción

De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud, anualmente se registran entre 5 mil y 6 mil nuevos casos de cáncer infantil. El director del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), Abelardo Meneses, indica que anualmente fallecen 2 mil 300 menores de 18 años por este padecimiento.

Explica que la incidencia de esta enfermedad  es de 12.9 nuevos casos por cada 100 mil habitantes. Ésta es la principal causa de muerte por enfermedad en menores de edad, ya que lamentablemente 65% de los cánceres en niños se diagnostican en etapas avanzadas, lo que permite una sobrevida de cinco años en 45% de los casos.

Casi cinco de cada 10 casos de cáncer infantil son leucemia (49%), le siguen los linfomas con 9.9%, los tumores del sistema nervioso central con 9.4%, los tumores germinales gonadales con 7% y los tumores en hueso con 4.7%. 

México necesita trabajar más en el diagnóstico oportuno en comparación con Estados Unidos, ya que en ese país 83.4% de los niños y 84.6% de los adolescentes sobreviven más de cinco años, según datos del Instituto Nacional de Cáncer estadounidense. 

Los efectos de los tratamientos como radioterapia y quimioterapia  a los que son sometidos los menores les provocan cambios físicos, pero también sufren afectaciones emocionales que transforman la percepción que tienen de sí mismos y les causan sentimientos de depresión o ansiedad.

Cinthya Sánchez Cervantes, maestra en psicología adscrita a la Unidad de Salud Mental del Hospital Juárez de México, explica que el tipo de impacto emocional que causa el cáncer en el niño depende de su edad y  el contacto que ha tenido con la enfermedad anteriormente, es decir, si tiene algún referente, como un familiar que la padeció.

“Ningún niño es feliz dentro de un hospital; a la mayoría le cuesta un poco de trabajo poder adaptarse tanto a la estancia hospitalaria como a los cambios que se presentan. “Recordemos que los pequeñitos, de la noche a la mañana, tienen que aceptar intervenciones intravenosas, estar en un cuarto encerrados, la alopecia, algún tipo de amputación y, por supuesto, aceptar los continuos malestares que la propia enfermedad les genera: náusea, vómito, mareo, aumento o pérdida de peso”, comenta.

Cada tipo de cáncer daña de manera diferente a los pacientes, dice Violeta Granada Guerrero,  directora de operaciones de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (Amanc). Ella señala que lo primero que cambia en los menores es su autoconcepto, al ver cómo la enfermedad impacta en su salud y en su físico. La pérdida de cabello, debido a la quimioterapia, es uno de los principales factores que les afecta, igual que no poder jugar o realizar sus actividades cotidianas porque no tienen  la misma fuerza ni el ánimo, lo que les genera tristeza.

“También nos encontramos con pacientes que cuando ya se  incorporan en sus comunidades, ya sea al nivel familiar o de la escuela, de pronto sufren aislamiento social por algunos mitos de ‘mejor no me acerco con él porque tiene cáncer y le vaya a pasar algo’”, alerta Granada Guerrero.

Ante esta situación, las expertas mencionan que es fundamental que los menores cuenten con el apoyo de sus papás, quienes deben prepararlo para que tenga las herramientas y habilidades necesarias  para sobrellevar las secuelas de la enfermedad.

Padres, víctimas indirectas del cáncer

La OMS y especialistas afirman que aproximadamente el 45% de los niños con cáncer sobreviven durante cinco años o más después del diagnóstico; sin embargo, la duda de los papás de saber si su hijo va a estar en ese porcentaje o en el que lamentablemente morirá, les provoca síntomas de ansiedad y depresión.

Sánchez Cervantes explica que lo primero que hacen es asociar las palabras cáncer y muerte. “Tenemos papás y mamás que se nos llegan a deprimir o que están muy ansiosos por no saber qué más sigue, cómo lo van  a tratar. Deprimidos porque no es fácil pensar que tu pequeño puede estar al borde de la muerte en algún momento”, menciona.

La especialista señala que otra de las emociones que pueden presentar es culpa o autoreproche, al cuestionarse por qué no cuidaron a su hijo lo suficiente o por qué no le hicieron caso cuando manifestó alguna molestia. Esos sentimientos aumentan cuando no tienen  el conocimiento suficiente sobre la enfermedad.

El mayor riesgo con los papás es que minimicen sus emociones y que no las expresen, dice la maestra en psicología adscrita a la Unidad de Salud Mental del Hospital Juárez de México, porque eso los puede llevar a presentar sintomatología depresiva, ansiosa o mixta,  e incluso desencadenar algún trastorno si no reciben el apoyo que requieren.

“Finalmente el cáncer no solamente lo padece el paciente, sino también toda la familia, porque impacta  primeramente al cuidador primario, que generalmente son las mamás las que vienen y están acompañando al menor, las que están con él todo el tiempo y lo ven en su proceso de mejoras, de altas y bajas”, menciona Granada Guerrero.

En la mayoría de los hogares en los que hay un niño con cáncer, las madres son quienes llevan la carga más fuerte, porque se sienten el pilar de la familia y creen que tienen que mantener su fortaleza para hacer que su hijo salga adelante.

“Ellas se resisten un poco a quebrarse, porque sienten ‘yo tengo que estar fuerte para mi hijo’, entonces digamos que la enfermedad impacta en las mamás,  más todo lo que traen de casa. De pronto esta carga de ‘dejo mis otros hijos, no los veo, los descuido porque estoy aquí con el paciente’”, dice.

En múltiples ocasiones, en las familias en las que un niño se enferma de cáncer los padres se divorcian, aunque las especialistas aseguran que esto no se debe a la enfermedad como tal, sino a la situación que vivía la pareja al momento en el que llegó el diagnóstico. “No creo que (el cáncer) sea el culpable,  porque la familia ya trae una dinámica frágil, problemática,  entonces el cáncer finalmente es como la punta del iceberg que visualiza eso. De pronto o hace que la familia se una más o reafirma lo que ya se venía arrastrando y se llega a romper la relación finalmente”, comenta la directora de operaciones de Amanc.

En tanto, Sánchez Cervantes afirma que la separación “ocurre cuando la enfermedad viene desgastada, no quiere decir que por tener un enfermo en casa entonces hay una ruptura familiar, de ninguna manera. Lo que quiero decir es que cuando ya hay un desgaste en una pareja, tener que afrontar un proceso como el de la enfermedad de un hijo ocurre una de dos: o los une mucho más o genera una mayor tensión al grado de que la liga se rompe”.

Los hermanos, en riesgo de cometer suicidio

Aunque normalmente se piensa en la dualidad de los padres y el niño que padece cáncer, los hermanos, tanto menores como mayores, también se ven afectados por el padecimiento debido a los cambios que hay en la familia, y se sienten desplazados y con la necesidad de llamar la atención.

Sánchez Cervantes señala que ante el cáncer infantil hay dos situaciones que se pueden presentar: una es que el hermano mayor tome la responsabilidad de ser “el adulto chiquito de la casa” y que trate de llevar a cabo todas las actividades que sus padres hacían antes. La segunda es que el menor sienta celos del hermano enfermo porque es quien tiene toda la atención de papá y mamá. “Hay que ser muy cautelosos con esto, porque puede llegar a pensar que necesita enfermermarse para que los papás volteen a mirarlo y entonces le pongan el mismo tipo de atención.

“Hemos tenido casos en donde hay inclusive conductas autolesivas o intentos de suicidio para poder enfermarse y extraer la atención que el hermanito con cáncer está teniendo”, dice la especialista del Hospital Juárez de México, quien recuerda que hace algún tiempo tuvo un caso de ese tipo en el que el niño tenía cinco años.

Granada Guerrero destaca que en los hermanos que se quedan en casa se da el  reclamo por el sentimiento de abandono, aunque sepan que su hermano necesita un acompañamiento más específico, ya que ellos no logran visualizarlo así.

En estos casos, ambas recomiendan hablar con los hermanos, incluirlos en el proceso de tratamiento dejándoles tareas como recordar las fechas de citas médicas, y si es posible llevarlos a visitar al paciente para que comprenda por qué necesita del acompañamiento de los padres.

La familia Aguilar Cruz vivió en carne propia la tristeza de tener que dejar a su hija en Veracruz para traer a su hijo menor a la Ciudad de México a recibir el tratamiento que necesitaba, algo que ahora ven como un mal recuerdo.

“Mi hija lloraba mucho, lo resintió bastante”

“Ahorita gracias a Dios estamos bien, aunque sea pobres, pero sanos”, dice con una sonrisa Plácida Aguilar Cruz, al platicar cómo su pequeño Tomás sobrevivió a la leucemia que le detectaron cuando tenía 5 años siete meses.

Como muchos padres, Plácida y su esposo dejaron rápidamente Playa Vicente, en Veracruz, para traer a la capital del país a su hijo, quien fue diagnosticado con leucemia en el Hospital Infantil de México Federico Gómez. En ese instante ella sintió “mucha tristeza, ganas de llorar”, ante la incertidumbre de no saber qué sucedería con el pequeño.

“Mi esposo lloraba mucho y decía que a lo mejor Tomás no iba a sanar. Él andaba tan deprimido que dice que intentó aventarse a un carro para que lo matara, dijo:’Si a él le hubiera pasado algo yo ya no estuviera aquí’”, narra Plácida, quien recuerda que su esposo se desesperaba mucho y prefería no quedarse a cuidar al niño.

“Fue algo duro porque nosotros estábamos en el pueblo,  nunca habíamos salido para acá”, comenta esta mamá mientras voltea a ver a Tomás, quien actualmente tiene 11 años y es un niño inquieto como cualquiera de su edad, la diferencia es que él tiene que venir cada tres meses a una revisión de seguimiento.

Comenta que el pequeño sufrió mucho porque lo inyectaban, lloraba cuando llegaban a urgencias y les decía que no quería estar ahí. Para él fue un gran cambio, no solo por la enfermedad, sino porque estaba acostumbrado a estar libre en el rancho donde viven y aquí estaba encerrado todo el tiempo.

Sin embargo, Tomás no fue el único que vio cómo toda su vida se transformó de golpe. Su hermana, quien tenía 16 años,  se tuvo que quedar con sus abuelos y dejó de ver a sus padres durante varios meses. Con cierto dolor y sentimiento de culpa, Plácida reconoce que su hija resintió mucho la situación, ya que “lloraba mucho, acababa de entrar a la prepa cuando nos venimos, siguió en la escuela, pero después bajó de calificaciones”.

Con el tiempo debido a su economía ellos ya no pudieron pagarle la universidad, aunque ella sí quería continuar estudiando. Actualmente tiene 21 años, se casó, tiene un bebé y se fue a vivir a otro municipio cercano. Con un semblante alegre y mirando a su hijo, quien usa una gorra, mastica un chicle y se mueve constantemente en la silla, Plácida cuenta que ahora su vida regresó a la normalidad. Su esposo trabaja en el campo, ella en el hogar y Tomás cursa sexto año de primaria, aunque no le gusta la escuela y dice que no va a estudiar la secundaria.

Cómo enfrentar el cáncer infantil en la familia

Las especialistas afirman que la comunicación es lo principal para minimizar el impacto emocional en la familia causado por el cáncer infantil, por lo que recomiendan a los papás hablar periódicamente con todos sus hijos para que expresen cómo se sienten y sus inquietudes.

Aunque es difícil que un niño les diga a sus padres que está deprimido o que siente ansiedad, hay algunos síntomas que ellos pueden presentar: llanto continuo, arranques de irritabilidad, que disminuya su rendimiento escolar y que se aíslen.

Ante esta situación también recomiendan acudir con especialistas para que tanto ellos como los menores reciban la atención que requieren, porque si una persona presenta una sintomatología emocional que no resuelve a tiempo, puede llegar a tener un trastorno posteriormente.